En bonne santé ou non, les enfants sont une bénédiction

Les enfants sont une bénédiction, en bonne santé ou non, écrit le père d'un chroniqueur

de Matthieu Lafleur | 31 mai 2023

Depuis ses débuts, cette chronique s'est principalement concentrée sur mes propres réflexions et expériences avec l'ataxie de Friedreich (AF). Bien que les perspectives de première main soient importantes, naviguer dans une condition comme FA n'est pas un effort solitaire. C'est pourquoi j'ai demandé aux membres de ma famille immédiate de partager leurs pensées. Mes colonnes ont présenté ma sœur Morgan, qui a FA comme moi, et ma sœur Mckenzie, qui n'en a pas.

Aujourd'hui, je présente le point de vue de mon père, Freddie, qui offre un aperçu de l'état d'esprit d'un parent qui a deux enfants atteints d'AF.

Maintenant que j'ai 64 ans, j'ai tendance à réfléchir sur ma vie et à reconnaître ses bienfaits, surtout ceux qui sont inattendus. Sans aucun doute, je sais qu'être parent est l'une des plus grandes bénédictions de ma vie.

Lorsque ma femme était enceinte, une question courante des amis et des membres de la famille était : "Voulez-vous un garçon ou une fille ?" Ma réponse évidente a été : "Ça n'a pas d'importance, tant que le bébé est en bonne santé."

J'ai la chance d'être le père de trois adultes incroyables, Matthew, Morgan et Mckenzie. Matt et Morgan ont l'ataxie de Friedriech.

Je ne pouvais pas y croire quand ils ont tous les deux été diagnostiqués à l'école primaire. Tout comme Matt et Morgan, j'ai été submergé par les défis croissants que FA a apportés.

Comment deux de mes enfants en parfaite santé pourraient-ils avoir une maladie évolutive incurable et être bientôt dépendants d'un fauteuil roulant ?

J'ai eu mal au cœur en les voyant lutter pour faire des choses simples comme écrire, tenir une fourchette pour manger et se déplacer vers et depuis leur fauteuil roulant.

Au fil du temps, j'ai appris qu'avoir le courage et la détermination de lutter contre cette maladie rare fait de nous tous de meilleures personnes - évidemment Morgan et Matt, mais Mckenzie aussi. Et peut-être moi aussi.

Même si les enfants apprennent surtout de leurs parents, regarder chacun de mes trois enfants vivre ses "petites victoires" et devenir des adultes pleinement fonctionnels a été fascinant et enrichissant.

Les lecteurs de cette chronique savent à quel point Matt est talentueux. Son intelligence et ses capacités d'écriture m'étonnent à chaque chronique qu'il écrit. Et, en conduisant son tricycle couché, il se maintient en forme et collecte des fonds pour l'Alliance de recherche sur l'ataxie de Friedreich. Il m'a beaucoup appris sur la détermination, la persévérance et une vision positive de la vie. [Note de Matt : je l'ai payé pour dire cela.]

Morgan m'a appris différentes leçons. Quand elle s'est mariée, je lui ai recommandé de ne pas avoir d'enfants. Je pensais que cela exercerait une pression excessive sur son corps et accélérerait la progression de l'AF. Elle m'a remercié pour le conseil, puis a commencé à avoir trois enfants. Regarder Morgan aider ses enfants à faire leurs devoirs, assister à leurs activités parascolaires ou les tenir pendant qu'ils faisaient la sieste quand ils étaient bébés, me fait réaliser à quel point j'avais tort de lui recommander de ne pas avoir d'enfants. J'ai essayé de lui refuser la bénédiction d'être un parent sur lequel je réfléchis aujourd'hui; honte sur moi.

Bien que mon plus jeune enfant, Mckenzie, n'ait pas d'AF, voir son frère et sa sœur aînés grandir avec l'AF a créé ses propres défis. Sa volonté de toujours aider ses frères et sœurs l'a imprégnée d'un cœur bienveillant et d'un sourire qui illumine chaque pièce dans laquelle elle se trouve. Elle, son mari et ses deux enfants m'ont appris à quel point la famille peut être importante et solidaire.

Mes trois enfants m'ont appris des leçons que je chérirai pour toujours. Ils m'ont montré que les obstacles peuvent être surmontés et qu'avec de la persévérance et de la détermination, combinés à l'amour et à la compréhension, nous pouvons accomplir tout ce que nous entreprenons.

Je me souviens de ce que j'ai dit quand ma femme était enceinte, à savoir si j'espérais un garçon ou une fille : "Ce n'est pas grave, tant que le bébé est en bonne santé."

J'ai appris à quel point cette réponse était fausse. Ma réponse aurait dû être : "Ce sera une bénédiction que ce soit un garçon ou une fille, en bonne santé ou non."

Merci pour les bénédictions, Matt, Morgan et Mckenzie. J'ai la chance d'être ton père et j'espère avoir encore de nombreuses années à t'aimer et à apprendre de toi.

Merci beaucoup, papa.

Vous avez abordé une idée avec laquelle je lutte vraiment - si FA est une bénédiction.

Bien sûr, ce n'est pas le cas. C'est un désalignement grossier des gènes qui laisse la mort et l'invalidité dans son sillage. Trop d'amis et trop d'indépendance m'ont été enlevés pour que j'envisage autre chose. Comment quelqu'un ose-t-il prétendre que c'est le cas ?

Mais vous avez écrit que traiter avec l'AF est la source des bénédictions, pas l'AF elle-même.

Je pense que c'est juste. Cela semble juste.

Remarque : Friedreich's Ataxia News est strictement un site d'actualités et d'informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Friedreich's Ataxia News ou de sa société mère, BioNews, et sont destinées à susciter des discussions sur les questions relatives à l'ataxie de Friedreich.

Tiffany Sippel

Matt- sérieusement... quand allez-vous écrire un livre ?

Matthieu Lafleur

Lol tu m'as fait sourire, mais mon père est le grand écrivain ici !

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