Le département d'ingénierie adapte la conduite

22 mai 2023 par Brylie Leach Laisser un commentaire

Alors que Miller Thweatt, un enfant de six ans atteint du syndrome de Leigh, est amené dans la salle du West Texas Rehabilitation Center, ses yeux s'écarquillent ainsi que ses sourires. Une voiture d'accompagnement adaptée le regarde. Alors que la bravoure et la force se dégagent de lui, les gens autour de lui sont inspirés et reconnaissants de faire partie de sa vie.

Le syndrome de Leigh se caractérise par des attaques sur les mitochondries du cerveau (cellules qui produisent de l'énergie) entraînant une perte progressive des capacités mentales et motrices. Il s'agit d'un trouble neurologique grave extrêmement rare qui apparaît généralement au cours de la première année de vie et qui est incurable. Miller a été diagnostiqué il y a cinq ans, le 28 février, jour des maladies rares.

Jacque Thweatt, la mère de Miller, a déclaré qu'il avait continué à atteindre des jalons que beaucoup pensaient qu'il n'atteindrait peut-être pas.

"Lorsqu'il a été diagnostiqué à quinze mois en février 2018, on nous a dit qu'il ne verrait peut-être pas deux ans et qu'il ne verrait probablement pas trois ans", a déclaré Thweatt. "Il va bientôt terminer la maternelle et s'est fait beaucoup d'amis. Il adore être dehors. Il adore Mickey Mouse. Et il apprend à tous ceux qui l'entourent à tirer le meilleur parti de chaque journée grâce à sa persévérance et sa joie."

Dès sa naissance, Miller a été retardé et n'a pas réussi à atteindre ses étapes de développement, sa famille et ses pédiatres ont commencé à s'inquiéter. Les médecins l'ont envoyé chez un neurologue à Dallas. Il a finalement été diagnostiqué après avoir subi un type rare de crise et des analyses de sang ont été effectuées.

"Nous avons fait effectuer un test sanguin sur Miller, Josh et moi-même pour effectuer un test génétique et avons découvert que je suis porteur génétique de la mutation du gène ATP6", a déclaré Thweatt. "Miller est affecté à 97% par cette mutation."

Les parents de Miller ont déclaré qu'ils n'avaient jamais laissé son syndrome l'empêcher d'avoir des expériences de vie. Ils se sont connectés avec d'autres parents et enfants menant la même bataille et ont rendu leur maison plus accessible pour Miller. Miller est non verbal, mais il est capable de communiquer via un dispositif de communication augmentatif ou alternatif (AAC), appelé Talk To Me Technologies EyeSpeak.

"Il est capable de regarder l'écran, comme un iPad, et la technologie suit ses mouvements oculaires et effectue des sélections en fonction de ses mouvements", a déclaré Thweatt. "Il verbalise ensuite ses sélections pour communiquer ses désirs ou ses besoins."

Lory Chrane, enseignante en sciences et troubles de la communication et directrice du programme de premier cycle, a rencontré Miller pour la première fois lorsque sa fille, Sydney Chrane Wilde ('19), qui est maintenant étudiante en deuxième année en ergothérapie à l'Université du Texas-El Paso, terminait son observation clinique au West Texas Rehab Center en tant qu'étudiant pré-OT à l'ACU.

Elle a entendu la mère de Miller dire qu'elle aimerait une voiture adaptée pour lui. Chrane a rapidement constitué une équipe et une voiture Lightning McQueen a été fabriquée. Récemment, sa mère a contacté Chrane pour voir si elle pouvait collaborer avec une équipe qui en adapterait une plus grande pour lui.

"Miller est tout sourire", a déclaré Chrane. "Il est une joie et une lumière pour tous ceux qui le rencontrent et c'est le travailleur le plus acharné. Nous sommes tellement reconnaissants de pouvoir le servir, lui et sa famille, de cette façon."

Après avoir entendu parler de Miller, Chrane a contacté Monique Marquardt, professeure agrégée de pratique au Département d'ingénierie et de physique. Elle a présenté l'idée de modifier une voiture-jouet pour Miller à la classe ENGR 390: Junior Clinic qui lui permettrait de se déplacer de manière plus agréable et de jouer avec les autres.

Les étudiants en génie de l'ACU se tiennent derrière Miller dans sa nouvelle voiture. (Photo gracieuseté de @MulligansforMiller sur Instagram)

Katelyn Graham, étudiante en génie mécanique junior de Roswell, au Nouveau-Mexique, a déclaré que les préparatifs avaient commencé en janvier.

"Tout au long du processus de la classe, nous avons fait beaucoup de préparation", a déclaré Graham. "Cela comprenait une période de recherche de solutions possibles, de combinaison de nos meilleures idées en un seul projet, de solidification de notre conception, de création de conceptions et de listes de matériaux spécifiques et enfin de construction. Pendant la construction, il y a eu quelques refontes et quelques ajustements, mais la voiture est maintenant presque terminé et a fière allure."

Les adaptations à la voiture jouet incluent des ajustements de sécurité au siège pour mieux soutenir son corps ainsi que l'ajout d'un simple joystick qu'il pourra utiliser seul en remplacement de la direction d'origine. Un support pour son appareil de communication augmentatif ou alternatif a également été ajouté afin qu'il puisse l'utiliser pendant qu'il roule.

Caleb Camacho, major junior en génie mécanique de Waco, a déclaré que leur équipe de six personnes avait été divisée en fonction de leur concentration en ingénierie.

"Trois ingénieurs électriciens, deux ingénieurs mécaniciens et un ingénieur généraliste", a déclaré Camacho. "Les ingénieurs électriciens travaillent sur la partie contrôle de la voiture - en utilisant un joystick pour contrôler les fonctions de conduite de la voiture. Les ingénieurs mécaniques et généraux travaillent sur le support de l'appareil de communication, les sièges et les adaptations de sécurité."

Miller aime Disney – plus que la plupart des autres enfants. Des détails spéciaux ont été ajoutés à sa voiture d'accompagnement pour la personnaliser pour lui. Un autocollant Mickey Mouse avec le nom de Miller a été ajouté sur le capot et le côté de la voiture. En plus de cela, une plaque d'immatriculation personnalisée "Miller" sera ajoutée. Le dernier détail personnalisé est les oreilles de Mickey Mouse ajoutées à l'arrière de la voiture.

Makayla Moulton, étudiante en ingénierie générale junior à Burleson, a déclaré que l'amour de Miller pour Mickey Mouse était évident.

"L'équipe voulait personnaliser la voiture pour Miller et la faire sienne", a déclaré Moulton. "J'ai fait les dessins à la maison avec ma propre machine Cricut et j'ajouterai également une plaque d'immatriculation à l'arrière de la voiture avec son nom également."

Le deuxième prénom de Miller est David. Thweatt a déclaré que l'histoire de Miller leur rappelait l'histoire biblique, David et Goliath.

"Nous qualifions souvent les défis auxquels il est confronté de Goliath et lui de David", a déclaré Thweatt. "Il nous a tant appris sur la vie, l'amour et combien notre Dieu prend soin de ses enfants."

Les étudiants ont reçu 1 000 $ de la SGA et les fonds restants ont été reversés au Cure ATP6 Fund. On espère que cette voiture et ce joystick aideront à préparer Miller à être formé pour un fauteuil roulant motorisé à l'avenir. Miller a reçu la voiture d'accompagnement le 10 mai.

"Cette voiture lui permet de passer plus de temps à l'extérieur, d'interagir avec des amis, de travailler sa coordination œil-main et d'engager de nouvelles voies d'apprentissage dans son cerveau qui ne lui seront que bénéfiques", a déclaré Thweatt. « Sa jeep est géniale !

Pour suivre Miller et sa famille, lisez le blog de Thweatt, GOLIATHS AND GRACE, Life with Miller David et suivez-le sur Instagram @MulligansforMiller.

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