Liste de souhaits : bébé malvoyant a besoin de jouets, d'outils pour l'aider à grandir

L'Enquirer et United Way of Greater Cincinnati ont uni leurs forces pour la 36e année pour aider les familles dans le besoin avec le programme Wish List. C'est la première des huit histoires qui paraîtront ce mois-ci.

Xyaire Mackey, dont le premier anniversaire était en novembre, ponctue ses journées de rires, de sourires et de fous rires. Avec l'aide de ses parents, il aime se tenir debout et rebondir ou se balancer d'avant en arrière. Il aime entendre son père chanter pour lui.

"Un bébé heureux", a déclaré sa mère, Iyanna Mackey, 22 ans.

Mais le tempérament bon enfant de Xyaire contredit les défis auxquels il est confronté.

Lorsque Xyaire avait quelques mois, Iyanna s'est inquiétée du fait que son fils ne se concentrait pas sur les visages ou les objets. Un ophtalmologiste l'examine, ordonne un scanner cérébral et délivre un diagnostic décourageant : Xyaire a des nerfs optiques sous-développés, pour lesquels il n'existe aucun traitement médical ou chirurgical.

Il a également été diagnostiqué avec des conditions connexes qui provoquent des mouvements oculaires anormaux et un désalignement des yeux.

"Nous savons qu'il ne voit que la lumière. C'est la seule chose à laquelle il réagit", a déclaré son père, Rickiem Dennis, 26 ans. "Nous ne saurons pas à quel point il voit clairement la lumière et les ombres tant qu'il ne pourra pas nous le dire."

L'analyse a également révélé la présence de deux kystes arachnoïdiens, qui sont des sacs remplis de liquide sur le cerveau. Le 19 septembre, Xyaire a subi une intervention chirurgicale pour drainer le plus gros des kystes. On ne sait pas si une intervention chirurgicale sera nécessaire pour le plus petit kyste.

Xyaire a d'autres problèmes de santé, notamment une insuffisance surrénalienne et un déséquilibre sodique. Il prend sept médicaments par jour.

La famille a été référée à l'Association à but non lucratif de Cincinnati pour les aveugles et les malvoyants, qui a nommé Xyaire pour la liste de souhaits. Sheila Boggs, l'une des spécialistes de l'intervention précoce en vision de l'agence, travaille avec Xyaire et ses parents.

"Pour les bébés malvoyants, leur monde est ici", a-t-elle déclaré en tenant ses mains à quelques centimètres de son visage. "Il peut et veut bouger et mettre ses mains là-bas pour explorer. Il ne peut pas voir, alors il le fait en croyant que maman et papa lui offrent des choses amusantes et un environnement sûr pour lui."

Pour aider Xyaire à explorer, apprendre, interagir avec son environnement et se développer au maximum, l'association recommande des articles qui incluent une chaise haute pour soutenir sa tête et son corps ; un système d'assise adaptatif qui offre un soutien dans une variété de positions assises ; une poussette; tapis en mousse pour jouer en toute sécurité; une trousse de thérapie d'intervention précoce; et une variété de jouets adaptés. Les jouets encourageront Xyaire à utiliser ses autres sens et l'aideront à développer sa motricité globale et fine.

Les parents de Xyaire n'ont pas les moyens d'acheter ces articles. Le père de Xyaire travaille comme concierge au siège de Kroger. Sa mère n'a pas travaillé récemment en raison de problèmes de hanche et de dos et doit accoucher de leur deuxième enfant ce mois-ci.

Alors qu'elle réfléchit à l'avenir de son fils, la mère de Xyaire a déclaré : "J'espère juste qu'il aura la meilleure vie possible."

Son père reste optimiste, s'attendant à ce que son fils mène une vie bien remplie, comme le font de nombreuses personnes handicapées.

"Je ne pense pas trop au négatif, surtout parce que Xyaire est positif. Je crois juste en lui. Je sais qu'il va s'en sortir."

Le souhait de Xyaire: Des articles qui aideront un enfant déficient visuel à se développer pleinement, dont une chaise haute, un système d'assise adapté, une poussette, des tapis, une trousse de thérapie et des jouets adaptés.

Coût estimé:4 711,47 $

Les dons peuvent être faits en ligne à www.uwgc.org/wishlist. Vous pouvez également envoyer vos dons par courrier à : United Way of Greater Cincinnati, Attn : Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Veuillez inclure "Liste de souhaits" dans la ligne mémo sur les chèques.

John Johnston est le rédacteur de contenu de United Way et un ancien journaliste d'Enquirer.