Une mère de Midland lance GoFundMe pour acheter un vélo à son fils atteint du syndrome d'Angelman

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Weston Mejia, 4 ans, résident de Midland, joue dans son salon le 23 mars 2023 à Midland. Mejia souffre d'une maladie génétique appelée syndrome d'Angelman, qui affecte sa parole et son équilibre.

Les résidents de Midland Weston Mejia, 4 ans, et sa mère Felicia Warner jouent le 23 mars 2023 à Midland.

De gauche à droite : Kristin Emeott, ses petits-fils Warner et Weston Mejia et leur mère Felicia Warner posent dans le salon de Warner le 23 mars 2023 à Midland.

Warner Mejia (à gauche), 6 ans, résident de Midland, joue avec son frère Weston le 23 mars 2023 à Midland.

Les meubles sont cachés dans le coin de la maison de Felicia Warner le 23 mars 2023 à Midland. Son fils, Weston Mejia, est atteint du syndrome d'Angelman, ce qui le rend fort et enclin à renverser les meubles.

Les résidents de Midland Weston Mejia, 4 ans, et sa mère Felicia Warner jouent le 23 mars 2023 à Midland.

Les résidents de Midland Weston Mejia, 4 ans, et sa mère Felicia Warner jouent le 23 mars 2023 à Midland.

Weston Mejia, 4 ans, résident de Midland, joue dans son salon le 23 mars 2023 à Midland.

Il y a environ deux ans, Felicia Warner, résidente de Midland, a reçu d'un ami une vidéo YouTube montrant un enfant atteint du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare. L'amie a envoyé cette vidéo parce qu'elle lui rappelait le fils de Warner.

Lorsque l'enfant dans la vidéo a commencé à rire, Warner s'est mis à pleurer. Elle a finalement compris l'état de santé de son fils.

"(La vidéo) était exactement comme mon fils. Je n'avais jamais vu quelqu'un comme mon fils de ma vie", a déclaré Warner. "Dès que j'ai vu la petite fille, j'ai su qu'il avait le syndrome d'Angelman."

Après environ un an de tests rigoureux, son fils de 4 ans, Weston Mejia, a reçu un diagnostic d'Angelman en juillet 2021.

Ce syndrome entrave la parole et l'équilibre de Weston, ce qui l'empêche de marcher de manière autonome. Sa mère collecte des fonds pour un tricycle spécialisé de 5 000 $ pour lui donner de la joie et la possibilité de se promener avec les autres enfants du quartier cet été.

Le syndrome d'Angelman se décline en plusieurs variantes, mais la version de Weston est une mutation d'un seul gène qui le retarde sur le plan du développement, a déclaré Warner. Cela limite sa parole, sa motricité fine et son équilibre. Ce syndrome est rare, affectant 1 personne sur 20 000. Pour référence, 1 bébé sur 700 naît avec le syndrome de Down selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Warner a déclaré que le syndrome d'Angelman survenait avec les enfants à la naissance, bien que le diagnostic survienne généralement plus tard dans la vie, car il est souvent confondu avec l'autisme et la paralysie cérébrale.

"(Warner) a un diagnostic d'autisme, mais ma mère m'a dit que ce n'était pas seulement de l'autisme", a déclaré Warner. "Il y avait tellement d'autres symptômes qui n'étaient pas comme l'autisme. Je savais que c'était quelque chose de plus. J'ai continué à pousser pour de plus en plus (de tests)."

La vie quotidienne de Weston est fortement affectée par le syndrome d'Angel. Par exemple, Warner a déclaré qu'il ne pouvait pas utiliser de mots pour parler, car la plupart des personnes atteintes du syndrome d'Angelman ne développaient jamais l'utilisation de mots. Finalement, elle devra obtenir de Weston un appareil AAC pour l'aider à communiquer, qui a des boutons pour transmettre des messages comme "J'ai faim" ou "Je suis fatigué".

Cela ne veut pas dire que Weston ne peut pas du tout communiquer. Warner a déclaré que lorsqu'il avait faim, il rampait jusqu'à sa chaise d'activité où il mangeait, grimpait et s'appuyait dessus pour signaler qu'il voulait de la nourriture. Lorsqu'il veut regarder la télévision, il trouve la télécommande, mâche le dessus et commence à appuyer sur les boutons.

La marche et l'équilibre sont des défis auxquels Weston est confronté. Le syndrome d'Angelman raidit les muscles de ses jambes. Il a besoin d'être soutenu par un mur, un entraîneur de marche ou la main de quelqu'un pour marcher. Sinon, il rampe.

En entrant dans l'appartement de Warner, les gens peuvent remarquer sa table et ses chaises de salle à manger nichées dans un coin, avec les chaises sur le dos. Des meubles de salon comme des supports de télévision sont également fixés aux murs.

C'est parce que Weston est fort - assez fort pour casser les verrous des tiroirs des enfants et il ne fera que devenir plus fort en vieillissant, a déclaré Warner. Il a tendance à retourner les meubles autour de la maison lorsqu'il navigue dans l'appartement. Les cadres photo et autres décorations murales doivent être suspendus en hauteur pour éviter qu'il ne les abaisse également.

Weston a aussi l'habitude de mettre tout ce qu'il peut dans sa bouche et n'a pas une bonne perception du danger. Cela signifie qu'elle doit mettre en place des portes pour entrer dans la cuisine, sa chambre et la chambre du frère de Weston, Warner Mejia, âgé de six ans, pour le protéger des dangers comme s'étouffer avec les pièces LEGO de son frère.

"Nous disons toujours que ce n'est pas à l'épreuve des bébés. Ce n'est pas à l'épreuve des tout-petits. C'est à l'épreuve de Weston", a déclaré Warner.

Le sommeil peut aussi être un défi pour Weston. Jusqu'à l'année dernière, il n'a jamais dormi toute la nuit, a déclaré Warner. Il dormirait en moyenne environ deux heures sur une période de 24 heures, mais serait toujours plein d'énergie pour aller à l'école.

Warner a déclaré qu'il est courant que les personnes atteintes du syndrome d'Angelman soient privées de sommeil. La mélatonine et les somnifères en vente libre n'ont rien fait pour Weston. Comme il est si jeune, les médecins ne voulaient pas lui prescrire de somnifères. Elle a dû contacter un médecin spécialisé dans le syndrome d'Angelman et dormir pour lui donner des médicaments. Alors qu'il dort plus de nos jours, Weston peut encore se réveiller après seulement quelques heures de sommeil, même sous médication.

Tout n'est pas un défi avec Weston, a déclaré Warner, expliquant qu'il maintient une joie et des rires presque constants. Ceci est courant chez les personnes atteintes du syndrome d'Angelman.

"On me dit tout le temps : 'Son rire est contagieux. Sa joie est contagieuse'", a déclaré Warner. "Une fois que vous l'avez rencontré, vous vous dites : 'Cela a rendu ma journée tellement meilleure.'"

En tant que mère célibataire, Warner reçoit beaucoup d'aide avec Weston de sa mère, Kristin Emeott. Elle a ajouté que son fils Warner est sa plus grande aide, l'aidant souvent avec Weston en saisissant des couches lorsqu'elle change Weston ou pousse sa poussette.

Son frère aide également Weston dans d'autres situations, comme au terrain de jeu. Chaque fois qu'il se fait un nouvel ami, il les amène à sa mère et à son frère et il dit : "Voici Weston, il a le syndrome d'Angelman. Dis bonjour Weston !" Sa mère a dit qu'il voulait juste que les autres enfants connaissent Weston.

Une fois, alors qu'il assistait à une expo-sciences pour son frère, Weston a commencé à rire bruyamment pendant qu'un annonceur parlait, et d'autres enfants ont commencé à le regarder. Quand sa mère lui a demandé ce qu'il ressentait à propos du rire de Weston, il a dit : "Eh bien, ça voulait dire qu'il (Weston) était heureux, donc ça m'a rendu heureux."

"J'aime être un grand frère et prendre soin de lui", a déclaré Warner Mejia.

Aller en public ou à l'intérieur d'un autre bâtiment garde Warner sur ses orteils, le surveillant et le gardant à proximité 24h/24 et 7j/7. Elle l'emmène souvent dans une poussette spécialisée dans laquelle il grandira.

La journée de Weston est généralement pleine d'école et de diverses formes de thérapie. Weston assiste à des thérapies physiques, de la parole, professionnelles, alimentaires et d'analyse comportementale appliquée au Children's Therapy Corner à Midland. Il suit également des thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques une ou deux fois par semaine à l'école.

Weston a été ajouté à la charge de travail de la physiothérapeute Hannah Mithoefer il y a environ deux ans au Children's Therapy Corner. Elle avait déjà travaillé avec des personnes atteintes du syndrome d'Angelman, mais n'avait jamais traité quelqu'un avec ce syndrome en tant que physiothérapeute. Elle aide principalement Weston avec son contrôle postural et son équilibre lors de la marche, ce qui implique de le rendre symétrique avec ses jambes et son tronc, de renforcer ses muscles abdominaux et de coordonner son activité musculaire.

L'un des objectifs de Weston est de pouvoir marcher de manière autonome sans soutien, a déclaré Mithoefer. Mardi dernier, il a franchi une étape importante dans sa thérapie physique en faisant cinq étapes indépendantes pour la première fois de sa vie. Weston se tenait là, impressionné par lui-même tandis que les thérapeutes et sa mère se mettaient à pleurer.

Mithoefer n'a jamais été sûr que Weston puisse marcher seul.

"Cela nous a surpris", a déclaré Mithoefer. "Félicitations à Weston pour avoir travaillé si dur parce que beaucoup de gens n'ont pas à penser à marcher, et il le fait."

C'est lors d'une séance de thérapie spécialisée que Weston a pu faire du vélo pour la première fois, le rendant encore plus heureux que d'habitude lorsqu'il faisait du vélo. Non seulement faire du vélo est une forme de thérapie pour lui, mais il en est tombé amoureux.

"Il se déplace seul sans l'aide de quelqu'un d'autre", a déclaré Warner. "C'est une chose énorme parce qu'il veut être indépendant."

Cependant, ces séances de thérapie ne sont pas couvertes par l'assurance, car le syndrome d'Angelman est si rare, a-t-elle déclaré. Warner reçoit une aide financière de sa famille pour payer sa thérapie.

Warner vit dans un complexe d'appartements avec beaucoup d'autres enfants qui font du vélo autour, y compris son fils Warner. Cependant, le type de vélo dont il a besoin pour jouer avec eux n'est pas celui que sa mère peut arrêter chez Meijer et acheter pour 100 $. Non seulement ils sont spécialement conçus avec des sangles de pédale / siège et une poignée à l'arrière pour que quelqu'un puisse l'aider à se diriger, mais ces vélos coûtent environ 5 000 $.

Elle a récemment créé un GoFundMe pour collecter cet argent pour le vélo de Weston, qu'elle espère lui procurer d'ici le début des vacances d'été. Ce vélo est conçu pour lui permettre de grandir et le durera longtemps.

"J'adorerais qu'il ait un vélo parce que cela fait partie de l'enfance", a déclaré Warner. "Cela fait partie de l'enfance de faire du vélo."

Quant à l'avenir de Weston, sa mère a déclaré que les personnes atteintes du syndrome d'Angelman ont tendance à avoir une espérance de vie complète et auront besoin d'une forme d'assistance tout au long de leur vie quotidienne. Elle devra également probablement se préparer à ce que Weston ait des crises - 80% des personnes atteintes du syndrome d'Angelman développent une épilepsie.

Warner a déclaré qu'elle prévoyait au moins de rester dans le Michigan pendant sa carrière dans les écoles publiques, car l'État a une éducation spéciale publique pour les étudiants jusqu'à l'âge de 26 ans. Weston est dans sa deuxième année d'école maternelle.

Quant aux autres moyens d'aider des gens comme Weston, Warner et Mithoefer ont déclaré que le simple fait de faire preuve de gentillesse envers Weston fait beaucoup pour lui. Warner se souvient d'être allé une fois au sommet d'une aire de jeux intérieure et un groupe d'enfants a commencé à poser des questions sur Weston. Ils étaient curieux et n'étaient pas impolis, a-t-elle dit. Elle souhaite que davantage de parents encouragent cela, car Weston aime non seulement interagir avec d'autres enfants, mais cela aide également à normaliser des personnes comme Weston avec d'autres enfants.

"Une sorte d'interaction avec lui est tout ce que je veux des gens. Ne l'ignorez pas", a déclaré Warner. "Interagissez avec lui et souriez avec lui. Je vous promets qu'il améliorera votre journée rien qu'avec son sourire."

Vous pouvez trouver la page de don du vélo de Weston Mejia sur gofund.me/3caafec5.